La esclerosis me robó media vida...

26 de junio de 2014

Hace tiempo que quería escribir sobre ella, pero no encontraba ni las palabras adecuadas, ni la fuerza suficiente para hacerlo. Hoy me siento frente al ordenador y por fin lo consigo.

La semana pasada ví en el metro un cartel en el que anunciaban que el 26 de mayo fue el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y un escalofrío recorrió mi cuerpo. Me acordé de ella; MI AMAMA (abuela), la mujer más importante de mi vida junto con mi madre. La esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se la llevó hace 12 años y aunque me sigue pareciendo que fue ayer, es increíble que ya hayan pasado tantos años sin tenerla en mi vida.

La esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. El físico Stephen Hawking padece esta enfermedad.

A mi amama la fue paralizando poco a poco... Empezó a perder la fuerza para andar y pasó del bastón al tacataca, del tacataca a la silla de ruedas, y de la silla de ruedas a la cama. Se le paralizaron las cuerdas vocales y ni podía apenas abrir y cerrar los dedos de las manos. No controlaba bien la mandíbula y adelgazó una barbaridad en poco tiempo. Lo peor era que la cabeza la tenía bien y eso le hacía ser consciente de su estado. Le dieron 6 meses de vida y duró 3 años con nosotros. Al principio pasaba medio año en nuestra casa y el otro medio en casa de mi  tía, pero un día decidió que quería estar con nosotros y eso hizo hasta el día que cerró los ojitos para siempre.

Murió cuando yo tenía 16 años. No sabía nada de la vida. Estaba empezando a vivir, aprender, disfrutar de cada momento...y me robaron lo que más quería. Fue la primera pérdida cercana que tuve y la recuerdo muy traumática, porque me empecé a hacer mil y una preguntas a cerca de la vida y la muerte, y fui realmente consciente de que estamos de paso por este mundo. Un horror... Para mí fue especialmente duro porque era la niña de sus ojos y ella como una segunda madre para mí. Pasaba veranos enteros con ella, éramos inseparables...

Un día, supongo que asustada por ser consciente de que cada vez iba a peor, me dijo: "no quiero morir". Y ¿Qué podía decir yo? Lo único que pude decirle con mis 16 años recién cumplidos y con miedo a perderla fue: "Amama no digas tonterías, tú no te vas a morir"... Me estaba aferrando a la ilusión de tenerla conmigo toda la vida...

La recuerdo todos los días, pero desde que he sido madre la tengo más presente aún, porque me muero de pena cuando me doy cuenta de que no ha conocido a nuestro Sagutxu. Aunque me la imagino cuidándonos y me consuelo pensando que ha tenido algo que ver en todas las cosas buenas que me han pasado en los últimos años.

Guardaré en mi memoria recuerdos tan bonitos como ese de mi madre sentada junto a su cama, escribiendo en un cuaderno las recetas de cocina que le iba diciendo. Las dos riendo, disfrutando una de la otra con aquellas últimas confidencias...

No se merecía un final así, pero al menos pudimos estar con ella hasta el último día. Siempre la recordaré sonriendo, riendo, andando... También recordaré la fuerza y las ganas de vivir que tenía.

DOS ANÉCDOTAS:

  1. Yo la solía sacar a pasear cuando estaba en silla de ruedas y como no podía hablar, llevaba una pizarra para escribir lo que quería decir. Un día, nos paramos en un banco junto al mar para que yo descansara, y en el banco había un señor sentado. Mi amama le pasó al señor su pizarra y en ella ponía "Hola ¿qué tal? se puso a hablar con el señor.... Ésa es la mujer que quiero guardar en mi memoria hasta el día que me muera. Una mujer luchadora, optimista, con fuerza y alegría. 
  2. Al de unos años de morir, mi ama arregló la casa de Mundaka donde ella vivía y se mudó allí. Cada vez que voy, la radio se enciende sola... Puede que sea un problema de la electricidad, de la radio o lo que sea, pero a mí me gusta pensar que es un "Hola ¿qué tal?" de mi amama. Por si acaso, yo siempre digo "Hola amama". 

36 comentarios

  1. mum_in_troubles26/6/14 9:44

    Que bonito! !! Me he emocionado y a la vez me has echo recordar a mi abuela aunque hace tiempo que se hayan ido si has tenido un vínculo especial son muchas cosas las que te recuerdan a ella , la mia murió hace 7 años y todavía se me hace raro entrar en su casa y que ella no este.
    Seguro que desde donde estén nos siguen cuidando.
    Bsss

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    1. Seguro que nos están cuidando claro que si... Se hace muy duro vivir con su ausencia, pero estoy segura de que estaría orgullosa de mí y seguirá conmigo siempre. Tenemos que recordarlas :) besos!!!

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  2. Ay Gen, qué triste y qué bonito al mismo tiempo... La anécdota de la pizarra me parece increíble, debió de ser una mujer muy fuerte...

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    1. Ha sido duro escribir sobre ella, pero a la vez me siento un poco aliviada...llevaba tiempo queriendo hacerlo. Lo de la pizarra se me quedó grabado :) Lo era... Besos!!!

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  3. Qué emoción he sentido al leerte!!! Por desgracia conozco esta enfermedad, un miembro de mi familia la padece y se va a pagando poco a poco...se me parte el alma!!!

    Por otro lado, he sufrido perdidas muy importantes en mi vida, y no hay duda de que algo de elos perdura en nosotros y que no nos abandonan...haces bien en saludar cuando se enciende la radio...en casa también pasan cosas de ese tipo y a mi me encanta pensar que es un "estoy aquí junto a ti".

    Besossssssss

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    1. Es una enfermedad muy dura, siento mucho lo de tu familiar, ánimo y fuerza!

      Hay que recordar esas pérdidas para que sigan viviendo en nuestra memoria, porque por lo menos a mí me da mucho miedo olvidarme de tantos detalles... :( Al principio con la radio me asusté, pero ahora me encanta! Besos!!!

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  4. Ha sido muy bonito leer este post, me he emocionado y todo!! Me a venido a la mente a mi querida abuelita... Aixxx, que recuerdos!!!
    Un abrazo muy fuerte guapa!

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    1. Muchas gracias! Me alegra que al leer estas líneas os vengan recuerdos bonitos de vuestras abuelas :) Un besazo!!!

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  5. Que bonito.. Me as emocionado mucho.. Se lo que es la enfermedad por que una parte de las practicas las hize en una asociacion d familiares cn la enfermedad y uf..
    Y cn el ultim parrafo me akabs de dar una idea para el prox post! Un besaz

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    1. Aisss gracias! Qué duro tuvo que ser ver a más de una familia pasarlo mal no? :( un besazo enorme!!

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  6. Me ha emocionado...qué bonito cómo lo has escrito...
    Creo q todas al leerlo nos hemos acordado d nuestra abuela...
    La anécdota de la pizarra y el hola qué tal,me ha llenado al alma...

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    1. Ya veo...me hace ilusión haberos hecho recordar buenos momentos con vuestras abuelas :) Un beso gigante!!

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  7. Uffff qué bonito oye. Mis abuelas murieron cuando era muy pequeña y apenas las recuerdo. Es bonito tener recuerdos :)

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    1. Hay que guardarlos bien para poder recordarlos siempre...yo no conocí a mis abuelos porque murieron antes de que yo naciera, por eso me aferro tanto a los recuerdos con ellas. Un beso enorme!!!

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  8. La anécdota del banco es preciosa, y es un recuerdo que te acompañará toda la vida, aunque la radio de Mundaka se estropee. Un besazo

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    1. Verdad que si? siempre la recuerdo con cariño y una sonrisa en la cara... Un besote!!!

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  9. Gen, que bonita tu historia, me he emocionado mucho. Gracias por compartirla con todos.. Un beso

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    1. Muchas gracias guapa. Un besote enorme!

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  10. Q bonito el post de hoy sobre tu abuela. Aqui estoy con lalagrimilla al ojo y los pelos como escarpias!!! Me has hecho recordar a mi querida abuela, gracias de corazón!
    Un abrazo

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    1. ayyy qué maja! qué bien haberte hecho recordarla...gracias a ti guapa, un besazo!!

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  11. Siento lo de tu abuela. Es una historia preciosa. Es importante que se recuerde a los seres Queridos. Al menos pudisteis cuidarla y acompañarla. Besos

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    1. Gracias guapa. Pues si, es lo que nos queda, recordarla...besazos!!!

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  12. Que bonito post,aunque triste,siempre recordaras las cosas mas bonitas y felices con tu amama!
    En mi pueblo estaba Mikel,un chico de mi edad,muy joven también con ELA,fue muy querido por todo el pueblo,con un carácter muy luchador,hay un documental "Alma" sobre el en you tube;falleció este año.
    Muchos besos

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    1. Eskerrik asko guapa. Voy a buscar ese documental a ver...no lo conocía. Un besazo!!

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  13. ¡Qué bonito y escalofriante (el segundo punto)! Pero una historia preciosa de una buena mujer

    ^^

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    1. Gracias guapa! escalofriante sí...si no pensara que es ella me daría miedo, pero como pienso que es ella pues me hace feliz. besos!!

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  14. Que bonito, me has hecho recordar a mis abuelos y me he emocionado, bss!

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    1. Aiisss....cuánto me alegro! Es genial compartir algo tan íntimo y que os haga emocionaros a todas :) Gracias por estar ahí. besos!!

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  15. Hola Gentzane, qué bonita! Me encantan las historias con anécdota, sobre todo si te ponen los pelos de punta de emoción.. un beso

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    1. Muchas gracias Ximena! Es bonito recordar a quien tanto has querido...besos!!

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  16. Qué duro perder a un ser tan querido por una enfermedad así. A mí también me dejó muy marcada la muerte de mi abuela cuando tenía 12 años, aunque la suya fue repentina y también me da pena que no haya conocido a mi Cachorrina. Procuraremos hablarles de ellas para qrecordarlas!! :) Un beso guapa!

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    1. Claro que sí...hay que recordarlas, y yo a mi sagutxu le contaré mil historias que viví con ella :) Un beso enorme!!!

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  17. Oso polita Gen!! La primera pérdida de alguien querido es siempre traumática pero tiene la ventaja de ser algo que nunca se olvida. Qué sería de nosotras sin nuestras amamas y aitites... Yo también los recuerdo cada día. Muak!

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    1. Alaine!!! eskerrik asko por pasarte por aquí, qué ilusión!! Pues sin ellos no seríamos lo que somos. Ellos son enseñaron a quererlos con tanto cariño :) musutxus!!!

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  18. Que bonitoooooo!!!! Me has hecho llorar, mi abuela murió en agosto después de 6 años con alzheimer, la hecho tanto de menos... se que aunque ella no me reconocía sabia que esa mano que le cogía la suya era la mía y que esos pequeños que le daban galletas eran sus bisnietos. Antes de ponerse mal siempre merendamos los viernes por la tarde, lloviera o tronara, un café con leche, un croissant y venga a hablar, hablar, y hablar. Besos.

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    1. Qué bonitos recuerdos... Se hace duro, no, durísimo! Pero lo más bonito es que con su amor y cariño han hecho que las recordemos todos los días. Vivirán en nuestro recuerdo siempre. Mil besos guapa!

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